17-летняя нижегородка страдает от редкого заболевания — ихтиоза — патологии кожи, при которой отмечается обильное шелушение и воспаление. Об этом пишет NN.RU.
По словам девушки, единственное лекарство, которое может ей помочь, не имеет лицензии в России. Когда она родилась, все ее тело было покрыто пленкой, и врачи сразу не могли поставить диагноз. Только спустя несколько недель это удалось сделать.
Нас называют «рыбки». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие — состояние кожи постоянно меняется,- рассказала девушка.
По мере взросления кожа нижегородки менялась. Сейчас ей ежедневно необходим специальный крем. Большой бутылки хватает на 3–4 дня, а стоит она около 1 500 рублей. Также она принимает препарат, доставать который удается с трудом, так как его лицензия в России закончилась еще в 2018 году.
Кроме того, девушке дополнительно требуется закупать перчатки, салфетки и одежду. На все это у семьи в месяц уходит 30 тысяч рублей. Несколько лет назад семье помог фонд «Дети-бабочки», но сейчас помощь не поступает. Сейчас девушка получает пенсию по инвалидности, а ее мать — пособие по уходу за инвалидом.
Напомним, ранее девочку-инвалида обеспечили лекарством по требованию нижегородской прокуратуры.
