Законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства, поступил в Государственную думу 16 февраля. Об этом сообщил депутат Дмитрий Кузнецов.
Инициатива получала название «Закон Евы Воронковой». Так звали десятилетнюю нижегородку, которая умерла, не дождавшись лекарства от муковисцидоза. Родители Евы добились решения суда о незамедлительной закупке препарата «Трикафта», но процедура была затянута до тех пор, пока ребенок не скончался.
С инициативой выступили депутаты Госдумы от фракции «Справедливая Россия — За правду» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов. Законопроект предполагает обязывать региональные власти закупать лекарства для людей с орфанными заболеваниями по торговому наименованию, что исключает возможность предлагать пациентам их дешевые аналоги.
Также предлагается не ограничивать суммы таких закупок. В настоящее время максимальная сумма составляет 1 млн рублей. Однако, по словам Кузнецова, препараты для орфанных пациентов в ряде случаев стоят намного больше. К примеру, цена упаковки современных лекарств для таргетной терапии муковисцидоза составляет около 2 млн рублей. Предложенная поправка снимет это ограничение при закупке лекарств для орфанных пациентов.
Для меня это личная история. Я обещал Роману, отцу Евы Воронковой, не только добиться наказания виновных, но и сделать все возможное для изменения системы, чтобы у детей в положении Евы был шанс выжить. Данный законопроект — это только первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, — подчеркнул Дмитрий Кузнецов.
Накануне законопроект был единогласно одобрен фракцией «Справедливая Россия — За правду» и ее председателем Сергеем Мироновым. При разработке законопроекта учитывалось мнение благотворительных фондов, экспертов и пациентов. Также уже начат сбор подписей.
Далее мы планируем вместе с профильным комитетом и экспертным советом Госдумы, вместе со специалистами и пациентским сообществом приступить к разработке большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни, — сказал Дмитрий Кузнецов.
Депутат также предложил подготовить рейтинг милосердия регионов, который покажет, насколько местные власти вовлечены в судьбы пациентов с редкими болезнями. Итоги этой работы презентуют в апреле.
По предварительным данным, похоже, что обеспеченность пациентов лекарствами не имеет прямой зависимости от уровня финансового благополучия регионов. Есть небогатые регионы, которые справляются лучше, чем богатые, — отметил Кузнецов.
Напомним, ранее Кузнецов попросил нижегородскую прокуратуру разобраться с отказом пяти детям в лекарствах.
