Правительство Нижегородской области пообещало выделить деньги на лекарства 18-летней Надежде Эргашевой, 19-летнему Илье Поспелову и 23-летней Елизавете Усановой, которые страдают муковисцидозом. Об этом депутату Госдумы от партии «Справедливая Россия – За правду» Дмитрию Кузнецову сообщил замгубернатора региона Давид Мелик-Гусейнов.
Накануне Нового года депутат обратился к губернатору Глебу Никитину и его заместителю Давиду Мелику-Гусейнову с призывом выделить средства на дорогостоящий препарат трем нижегородцам.
Мелик-Гусейнов отметил, что деньги будут выделяться не по линии Минздрава, а через министерство соцполитики. Он рассказал, что вопрос обеспечения этих пациентов незарегистрированным препаратом «Трикафта» был рассмотрен на межведомственной комиссии 20 января, о чем сообщили нижегородцам, страдающим редким заболеванием.
Читайте такжеРуководство нижегородской больницы № 28 объяснило выписку пенсионерки с анемией
На основании поданных заявлений министерством социальной политики Нижегородской области будет оказана адресная материальная помощь пациентам. Вопрос находится на контроле в Правительстве Нижегородской области, — заявил Мелик-Гусейнов
И.о. руководителя региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Наталья Кривоносова с сомнением отнеслась к словам чиновника.
В письме Кузнецову сказали, что всю информацию довели до пациентов, но на момент поступления этого письма оповестили только одну семью. Письменно ничего из их предполагаемых действий не было зафиксировано, — отметила Кривоносова.
Пациенты подали коллективный иск в суд. Его рассмотрение состоится 7 февраля. При этом ни один из пациентов не намерен отзывать иск до получения письменных подтверждений от властей.
Дмитрий Кузнецов напомнил, что на данный момент готовятся поправки в законодательство, которые позволят упростить процедуру закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями.
Мы вступили во взаимодействие с благотворительными фондами, которые уже много лет занимаются орфанными болезнями, и это не только муковисцидоз, это достаточно серьезный перечень болезней. Мы поняли, что надо менять, и мы разбили нашу работу на два этапа. Во-первых, мы в самое ближайшее время внесем поправку, которая повлияет на ситуации, подобные ситуации с Евой [Воронковой]. Независимо от того, хороший чиновник или безответственный, процедура должна пойти быстрее, чтобы у детей был шанс выжить. А во-вторых, мы уже приступили к разработке пакета поправок, чтобы, как в случае с паллиативной помощью, орфанные больные могли получать должную заботу, лечение, — прокомментировал депутат.
Ранее сообщалось, что нижегородец с острым лейкозом поборол коронавирусную инфекцию.
