27—28 сентября в городе Нижнем Новгороде проходила межрегиональная конференция «Редкие, но равные: Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в ПФО РФ».
В ходе конференции обсуждались актуальные вопросы модернизации, повышения качества и доступности медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями.
Участники конференции из разных регионов — представители органов исполнительной власти, учреждений здравоохранения и социальной защиты, социально-ориентированных некоммерческих организаций — обменяются опытом работы и обсудят вопросы совершенствования федерального и регионального законодательства России.
К участию в конференции приглашена уполномоченный по правам ребенка в Нижегородской области Надежда Отделкина.