13-летняя нижегородка Лета Куклина, страдающая редким генетическим заболеванием, получила жизненно необходимые лекарства вчера, 28 февраля. Препараты дадут ей шанс на полноценную жизнь. Об этом сообщили в региональном министерстве здравоохранения.
Девочка родилась с тяжелым орфанным заболеванием. Врачи долго не могли поставить ей правильный диагноз. Дело в том, что случай Леты Куклиной на сегодняшний день является единственным в России. Для полноценной жизни ей необходим препарат, ввоз которого на территорию страны требует особого разрешения. Мама девочки обратилась за помощью в правительство Нижегородской области.
Процесс занял почти два года. К обеспечению девочки лекарством обеспечению ребенка лекарством подключились территориальная поликлиника, областная детская клиническая больница, федеральная клиника, министерства здравоохранения и социальной политики Нижегородской области, региональное правительство и Минздрав России. Символично, что препарат Лета получила в Международный день редких заболеваний.
Напомним, центр помощи тяжелобольным детям планируют открыть в Нижнем Новгороде.
